来源丨腾讯研究院
或许在日常生活中,我们不会太常见到患有认知症的老人,因为他们中的大部分人被作为社会最小细胞单元的家庭所吸纳。我们自然也很少关注那些照护认知症老人的人。陪伴、赡养、尽孝,这些大词一旦落到细节中,将面临无数的冲突和挑战。
今年5月起,南京大学新闻传播学院申琦教授团队、腾讯研究院、SSV银发实验室与腾讯互娱社会价值研究中心,共同发起了一项面向认知症家庭照护者的调研。因此,我们也有幸与许多照护认知症老人的亲历者促膝长谈。他们是一个很丰富的群体,他们中有一边在一线城市打拼一边心系故乡亲人的青年人,也有自己已然是古稀之年的老人家,他们中有一边兼职打工一边照顾家中老人的中年女性,也有不知认知症为何物的农村大叔。他们的生活有很多相似,也有很多不同。
在实在撑不下去的时候,孙奶奶也想过把老伴儿送到养老院,但是看着风风雨雨相守了十几年的先生,她还是舍不得,这个舍不得转眼就是12年倾力照顾的光阴。
我们在调研中发现,大部分居家照护者的照护年限为3-5年,也有一定数量的照护者会达到8年以上。而在这其中,老年照护者的照护年限要显著高于其他人群,她们中照顾老人8年以上的比例为24%,高于整体12个百分点。
肖大姐照顾患有阿尔兹海默病的父亲有2年了,她原先是一名出租车司机,为了更方便照顾父亲,还是决定辞职。但是去年年儿子考上外地的大学,学杂费、生活费让原本就不宽裕的家庭变得更加拮据,肖大姐于是决定利用父亲午睡的时间做保洁小时工,但是如此一来,这4个小时她便只能把父亲反锁在家,偶尔通过监控查看父亲的情况。
与肖大姐情况相似的照护者有很多,在我们的调研中发现,认知症老人的家庭照护者大多是人到中年的女性,她们的身份是老人的配偶、女儿、儿媳等等。
肖大姐说,她脾气不太好,父亲记不住她交代的事情,她常忍不住与父亲争吵,吵完看着呆呆坐着的父亲,心中又十分愧疚。我们在调查中也发现,老人在确诊后的1-3年常是家庭矛盾急剧爆发的时期,家属大多仍不能适应、面对老人病情的变化。
顾大哥来自陕西的一个乡镇,与他的访谈格外轻松,笑脸盈盈的他看不出已经照顾认知症老人8年了。顾大哥的父亲在第一次也是唯一一次乡里组织的体检中,被查出阿尔兹海默病中重度,但是他并不觉得这是多么可怕的情况,“人老了糊涂一点很正常,他养我小,我养他老,他现在在床上,我就每天伺候他。”
因为对认知症不了解,与没有继续看病、吃药,顾大哥也就没有给老人尝试过任何康复训练。在我们的调查中,大多数照护者带老人尝试过1-2种康复训练的方式,其中占比较高的是音乐、运动、回忆疗法,但也有超过1/4的家庭从未尝试过康复训练。
在三线及以下城市和农村,没有尝试过任何康复训练的家庭超过40%。
像顾大哥的父亲一样,到了中重度才被确认的老人也有许多。一是因为大部分认知症老人,从家属开始发觉异常到确诊,通常会经历一个相对漫长的认知空白期。
青年照护者对康复锻炼类的科技产品展示出更高的热情,有70.8%的青年照护者愿意购买康复锻炼类的科技产品,高于整体14个百分点。而陪伴类的科技产品几乎是个各个年龄段的都比较偏爱的类别。
伍|务实的中年照护者:有用,是最朴素、坚实的需求
徐先生是一位务实的照护者,虽然他本人也是科技从业者,但是他表示自己至今为止没有买过任何认知症相关的科技产品。他坦言,从他的经验和专业角度来看,这些都没什么用。
在我们的调研中,有9.4%的照护者与徐先生一样,表示自己一样科技产品都不想买。究其原因,“感觉没什么用”的照护者占比83.3%,远超其他选项,可见“有用”永远是最朴素、最坚实的诉求。
但是,我们还注意到,负担感知更高的人,他们对科技未来的应用是更加期待的。比如中年照护者对科技产品展现出更高的期待值,有58.4%的中年照护者期待有更多的智能产品帮助他们照顾认知症老人,是所有人群中最高的。
所以这两组数据的对比在一定程度上反映了,当前的认知症照护科技产品还不能完全满足照护者的需要,务实的家庭照护者们都在热忱期待着新一轮技术的创新和应用。
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